En la tarde del 28 de noviembre se ha celebrado en la sede el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz (icomBA) el FORO AUTONÓMICO DE ENFERMEDADES RARAS Y SIN DIAGNÓSTICO.
La inauguración ha estado a cargo del Dr. Pedro Hidalgo, presidente del icomBA; D. Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER; Dña. Elena Salgado, concejala delegada de Sanidad en el Ayuntamiento de Badajoz y Dña. Sara García Espada, responsable de la Consejería de Salud y Servicios Sociales de Extremadura.
El foro comenzaba con la exposición de casos por los médicos residentes Juan Diego Gallardo Sánchez, que habló de la enfermedad mitrocondial, e Irene Franco, quien expuso el Síndrome Desanto Shinawi. Posteriormente se celebró la primera mesa de expertos donde Virginia Corrochano, gestora de Orphanet España, desgranaba el trastorno raro sin un diagnóstico determinado tras una investigación completa, y Eva María Molinero, defensora de los usuarios del sistema sanitario público extremeño, exponía los derechos de los pacientes. Más tarde se analizaba el papel del cuidador con las experiencias de Mónica González García, esposa y madre de personas afectadas por enfermedades raras, y el reconocimiento a Pablo Lucas López, esposo y padre de personas afectadas por la enfermedad de Huntingdon. El foro concluía con el apartado dedicado a la transición entre consultas pediátricas y de adultos, donde participaba el Dr. Enrique Galán Gómez, jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Materno infantil de Badajoz, y el Dr. Agustín Pijierro, médico internista y responsable de enfermedades raras del Hospital Universitario de Badajoz.
